dimanche 8 décembre 2013

Être cohérente entre mes paroles et mes actes.



 1ère partie la découverte de la dyslexie.

 Je suis née le 18 janvier 1971.
J’ai très peu de souvenirs de ma petite enfance, à part ce que l’on a pu me raconter.
Par contre ma rentrée en primaire et les années qui ont suivi sont ancrées dans ma mémoire d’une encre indélébile.
L’apprentissage de la lecture ne laisse que de mauvais souvenirs.
J’ai évolué dans les classes supérieures avec comme constats que je n’étais pas mature, étourdie, lente ….
Mes lectures en classe étaient le moment de détente des autres élèves.
Chaque vieille de rentrée toujours les mêmes peurs.
Pourvu que je sois malade demain matin !
J’avais quelques copines, mais beaucoup se faisaient un malin plaisir de se moquer.
Malgré tout je faisais mon bonhomme de chemin avec mes fautes d’orthographe et mes lectures à haute voix incompréhensives.
Me voilà en CM2 mon 1er CM2 a été rempli de zéro aux dictées et auto-dictées.
Il a été convenu que je devais le redoubler. 
J’ai vu partir mes copines que j’avais depuis la maternelle, au collège.
Et moi être la plus grande de la classe.
L’institutrice était toujours derrière mon dos, avec ses petites réflexions cassantes et méchantes.
Et puis il y a eu ce jour !
J’avais travaillé on auto-dictée avec un de mes parents. Comme d’habitude un très très long moment pour qu’au finale tout se mélange à ne plus savoir écrire un mot.
L’auto-dictée s’est passée.
Le lendemain la maitresse rendait à chacun sa feuille, bien sûr je savais que la mienne serait la dernière. Mais non …. Il n’y avait plus de feuille.
À l’époque nous avions un tableau noir avec les coins qui se rabattaient.
Elle me demande de me lever et annonce à la classe que nous allions voir ensemble mon auto-dictée.
À ce moment elle découvre les rabats du tableau, elle avait pris soin de recopier mon travail…
Ce fut, je crois, le moment le plus dur de ma vie, où un ensemble de personnes se sont moquées délibérément de moi.
J’ai été honteuse toute la journée, seule dans la cour à  la récréation …
La maitresse avait mis un mot, que dis-je une tartine en rouge sur mon cahier pour mes parents.
Comment allais-je leur dire ? Allaient-ils me punir, me gronder ?
Je ne sais plus trop comment cela c’est passée, je sais juste qu' à cause/grâce à cette « chère » institutrice ma vie à prit un autre tournant.
Le lendemain mon papa a été voir la maitresse et lui expliquer sa façon de penser. De suite c'est enchainer une visite à notre médecin traitant qui a conseillé à mes parents de me faire faire un bilan chez une orthophoniste.

En 1983 le diagnostic était posé j’étais dyslexique !



mardi 8 octobre 2013

7e JDD dans le Nord - Pas de Calais


 Etre Dys au quotidien 

Samedi 12 octobre 2013


Organisé par l'APEDYS Nord - Pas de Calais, APEDYS 62, Avenir Dysphasie Nord - Pas de Calais et Dyspraxie France Dys 59 -62

Les équipes vous attendes nombreux .... penser à vous inscrire pour les confèrences.



Une tradition familiale.



Dys et Alors !!!!


Jeudi nous sommes le 10/10, 7ème Journée Nationale des Dys (JDD). 

Pour la 1ère Hugo avait 8 ans à l’époque, nous avons décidé d’un commun accord que cette journée chez nous serait chômée pour les 3 membres de la famille.
Hugo et moi pour nos Dys multiples et variés.
Pour Phil pour toute son implication et sa suspicion d’être dyspraxique non détectée….. Mais chut c’est un secret …. De polichinelle … mais un secret ;

Nous souhaitons à tous les DYS une bonne Fête pour cette journée !!!!

vendredi 25 janvier 2013

Heureux !!!!

Voilà une petite photo d'Hugo aujourd'hui un enfant heureux ...... Purée que cela fait du bien <3



mercredi 9 janvier 2013

Mon temoignage de maman qui travaillais





Notre schéma familial est un peu diffèrent de la norme car ici c’était papa qui s’occupait d’Hugo depuis 2006.
Il avait donc arrêté de travailler et pris en charge tout le suivi de la scolarité, les réunions pour les PPS (mise en place, évaluations, bilan) et j’étais présente dès que possible.
Il était au top, travaillait énormément sur la recherche de logiciels, l'accompagnement de tous les instants, gérait la vie quotidienne de notre fils.
Il conduisait Hugo aux rééducations 4 fois par semaine... et était donc un pro des salles d’attente.
  
Moi je vivais par intermittence la dyspraxie de notre enfant (même si  j’étais informée de tout ce qui se passait dans l’univers de mon fils). Nous vivions ensemble les soirs, les week-ends et les vacances. Papa était vigilant pour que je n’ai pas le souci des devoirs, etc. Donc j’avais le beau rôle : celle avec qui on joue, on discute…
En mai 2011, je me suis retrouvée à la maison. J’ai émis le désir de m’investir pour mes proches. Fini les horaires de folies ou je partais de la maison à l’aube et rentrais le soir. Il m'est même arrivé, à certaines périodes, de partir le matin, alors qu'Hugo dormait encore, et de rentrer le soir quand il était couché.  
Enfin pouvoir prendre le temps, vivre des choses ensemble …
J’ai donc assisté à sa fin de 6e, terrible, à devoir lutter contre des personnes au raisonnement stupide et même, parfois, méchants.
Vécu le rythme de folie des rééducations avec les longues attentes avec les magazines comme compagnons. Quel ennui ! Le CMP et ses bruits de portes qui claquent, les cris d’enfants, etc.
Mais ce qui fut la vraie découverte, ce fut le quotidien de mon fils. Je n’avais aucune idée de tout ce que mon mari avait mis en place. Que ce soit l’organisation pour la douche, l'habillage, le linge sale...
Par exemple, le rangement des vêtements dans l’armoire… une mission impossible ! Pourquoi un dys veut-il toujours le t-shirt du milieu de la pile ? Et quand il prend tout il tire et, évidemment, toute la pile tombe...
Et l’état de la chambre...
Le repas, aussi, avec la technique du ciseau pour la viande.
Et puis, les rares temps de repos avec, au programme, "légumage" devant la TV pour récupérer.
Et on recommence sans cesse avec l’organisation du cartable ou du sac de sport.
Pourtant, je vivais avec eux, mais n’ayant pas ces responsabilités, je  vivais sans être réellement consciente de tout l’accompagnement que demandent nos enfants.
Pourquoi ce témoignage ? Parce que souvent j’en parle avec Valérie notre présidente de DFD 59-62. Elle insiste pour que je témoigne sur cet aspect et pour ceux qui connaissent Valérie quand elle a une idée, elle ne lâche jamais.
J'ai donc, finalement, rédigé ce message pour les papas qui travaillent, courent et délèguent à leurs épouses l’accompagnement des enfants.
Parce que, de mon côté, j’étais présente, au courant, mais pas obligatoirement consciente de tout ce que demande l’accompagnement de notre enfant. J’avais le "nez dans le guidon", et je me disais heureusement que Phil est là.
Mon époux ne ma jamais reproché cette attitude, chacun son rôle, pour le bon fonctionnement de notre famille.
Je ne culpabilise pas, nous n’avions pas le choix…. Par contre je suis heureuse que cette parenthèse m’ait permis de prendre conscience de cette réalité. C’est surement pour cela que je suis devenue militante et administratrice de DFD 59-62 : afin de donner, partager, échanger nos vécus.

Bilan de notre année 2012



Pour la nouvelle année, je me suis dit que cela faisait longtemps que je n’avais fait un petit message.
Donc tout d’abord je vous présente tous mes vœux pour l’année 2013.

Que fut le bilan 2012 sur la galaxie dyspraxie.
Mon dernier message date du 24 juin 2012 et cela fait un bail !

L’école à domicile a donc été effective de février 2012 à juin 2012 pour la 5e.
Nous avons tâtonné un peu avant d’avoir un bon rythme de croisière.
 Hugo avait donc cours de 9h à 12h du lundi au vendredi.

Voici ces résultats

2011-2012
Devoir N°7
Devoir N°8
Devoir N°9
Devoir N°10

Français
18
15
12
17,5
15,63
Mathématique
16
18
19
17
17,50
Anglais
10
11
18
15
13,50
Histoire Géo
20
18

18
18,67
Éducation Civique


18

18,00
SVT

14

15
14,50
Physique - Chimie
16

18

17,00

16,00
15,20
17,00
16,50
16,18


Nous avons donc résigné pour cette année scolaire (4e)  avec toujours les mêmes aménagements, travail à l’oral aux maximums. Nous servons de rédacteur et de lecteur.

Cette année nous travaillons aussi le mardi après-midi sur du perfectionnement d’une matière :
Exemple français la rédaction.
  
Nous avons rencontré le neurologue d’Hugo en septembre, elle continue à nous suivre jusqu'à la fin de 3e puis nous espérons un retour au lycée. Elle a dispensé Hugo de 2e langue vivante. Que l’anglais est compliqué pour lui, mais il souhaite persister.

Hugo devra reprendre l’ergothérapie pour préparer son retour dans le système scolaire, pour l’instant impossible par la rareté de cette profession dans notre coin et surtout le cout (libérale). Nous sommes en renouvellement MDPH en avril, nous ferons donc une demande de prise en charge.
De plus, il doit voir une kiné spécialiste en médecine fonctionnelle, car Hugo marche toujours sur la pointe des pieds et souffre de plus en plus au niveau des ligaments des chevilles.

Sinon c’est un enfant heureux et épanoui, cette scolarité lui convient à merveille. Le rythme lui permet de pouvoir être bien moins fatigué et donc de faire plein d’autres choses de sa vie d’adolescent.

Pour nous c’est un bilan plus que positif !