« C’est pas sorcier spécial DYS ».

« C’est pas sorcier spécial DYS ».

Voici le lien : http://c-est-pas-sorcier.france3.fr/?page=emission&id_article=1891

Je l’attendais cette émission.

Effectivement c’est une programmation jeunesse dans ces conditions  je ne dois pas oublier que le public concerné est les enfants.

Mais moi je l’ai regardé avec mes yeux de maman d’un enfant multi-Dys et atteint d’une dyspraxie visuo-spatiale sévère et comme dyslexique – orthodysgraphique sévère.

Les explications neurologiques sont très claires et adaptées à tout public, je pense qu’ils se sont inspirés des travaux de recherche de Caroline Huron chercheuse en sciences cognitives au CEA-I2BN (institut d’imagerie biomédicale).  

Voici le lien de sa dernière conférence du 12 juin 2012 : http://www.youtube.com/watch?v=9kiiKTBzUwA&feature=share.

Voilà ce que l’on peut lire sur le résumé de l’émission : 
"Qu'il s'agisse de dyslexie, de dyspraxie, de dysphasie, de dyscalculie, de dysorthographie, ils seraient en France entre 10 et 15% à souffrir de tels troubles de l'apprentissage. Des handicaps invisibles, qui peuvent aboutir à un échec scolaire massif et à une grande souffrance morale s'ils se sont pas bien pris en charges" 


Fred se rend dans une école de CERNE école privée, payante pour une modique somme de 950€ par mois sur 10 mois, hors charges paramédicale. http://www.cerene-education.fr/

Pour toutes les bourses ! Avec bien sur un nombre limité d’inscriptions.

Effectivement l’école est dirigée par le neuropédiatre Hervé GLASEL qui peut mettre en pratique les résultats de ses recherches.

Mais cela ne serait pas plus intéressant de partager les fruits de ses recherches ?

Après nous avons une explication rapide de la dysphasie, je ne me rappelle même plus le prénom de l’enfant qui a témoigné.

Nous découvrons Manon qui a été diagnostiquée à 4 ans, encore très très rare de nos jours. 

Manon, nous parents d’enfants dys et bien on la connait très bien.

Sa maman avec une chercheuse en science cognitives (devinez qui ?) ont créer un outil magique pour les enfants ayant le même âge qu’elle et qui suivent la même scolarité. Le cartable fantastique  de Manon http://www.cartablefantastique.fr/manon/index.php/Main/HomePage

Avec des moyens ultra adaptés pour elle.


Je comprends enfin pourquoi Hugo ne veut manger qu'avec un set sauf que nos sets de tables se sont des rebelles ils glissent à donf ! 


L’explication de la « double tâche » est très juste et bien. Mais on ne parle pas de multi-dys et les troubles collatéraux. Une fois plus peu représentatif de la majorité de nos enfants.

Par contre on insiste bien sur le fait que l’on nait Dys et meurt Dys. On ne se guérit pas du Dys on compense. Les Dys ne sont pas des maladies, mais bien des syndromes !

Nous découvrons une rééducation pour les dyslexiques (l’orthophoniste), mais comme l’école fait référence dans le documentaire.

Elle doit  prendre en charge certaines rééducations du style d’ergothérapie.

Pour la majorité des parents, les rééducations se font dans le libérale avec des tarifs selon la domiciliation avoisinant l’indécence.

Pas un mot sur les professionnels de la santé comme  ergothérapeute, psychomotricienne, l’orthoptiste, le graphologue, etc etc.

De plus on nous décrit une scolarité merveilleuse ou le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) n’est qu’une formalité. Les enfants ont tous des ordinateurs.

Ici Hugo a entendu 3 ans son matériel, et quand il l’a eu la majorité des enseignants qu’il a rencontrés faisaient tout pour empêcher son utilisation. Je ne parle même pas des programmes à reconnaissance vocale ….

Comme l’école à un effectif réduit d’enfants et ceux-ci n’ont pas d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).

Personnelles indispensables pour certains de nos enfants, certains parents, se battent pour avoir 2 à 3h malheureuses dans la semaine.

Chloé dyslexique - orthodysgraphique, elle a bataillé dans sa scolarité, mais a eu son bac la 2e fois en candidat libre.

BRAVO !!!

Elle a une DRH qui a tout mis en place pour que son travail soit facilité.

Je dois être une vraie poisseuse, lors d’un oral pour l’entrée d’une grande école à 39 ans. J’avais réussi ma 1^ère sélection écrite. Dans le cadre de l’oral, j’ai informé le jury de mon handicap.

À ce moment on m’a demandé si je savais lire ?

Si je comprenais ce que je lisais ?

Et un soir on m’a téléphoné pour me dire que l’on ne me prenait pas parce que j’étais dyslexique – orthodysgraphique.

Je n’ai jamais caché mon handicape de toute façon dans ma fonction ce n’était pas possible. Une représente d’un de mes partenaires avec la qu'elle j’étais en conflit.

 M’a humiliée dans le cadre de réunions ou j’avais fait une faute verbale ou écrite.

Alors j’en pense quoi de cette émission ?

Elle a le mérite d’avoir eu lieu et d’essayer de banaliser la problématique Dys.

Cela peut être un bon outil pour faire découvrir les Dys, mais surement pas un outil de référence.

À aucun moment la souffrance, la marginalisation, les jugements de valeur, les discriminations et j’en passe de nos enfants a été évoqué. Pourtant c’est un des combats quotidiens pour nous parents.

Qui n’a jamais ramassé son enfant à la petite cuillère ?

Pour moi cela n’est pas la représentation de notre vie, le combat, notre parcours du combattant que ce soit avec les établissements, les administrations et institutions.

 Je ne parle même pas des familles en difficultés sociales.

Cela ne sera pas un document que j’utiliserais, sauf pour les explications neurologiques et/ou en contre arguments.

J’ai demandé à Hugo de le regarder et de dire ce qu’il en pense ainsi qu’à son papa dans un prochain billet je vous transmettrais les avis.

Merci de votre lecture.