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mercredi 9 janvier 2013

Mon temoignage de maman qui travaillais





Notre schéma familial est un peu diffèrent de la norme car ici c’était papa qui s’occupait d’Hugo depuis 2006.
Il avait donc arrêté de travailler et pris en charge tout le suivi de la scolarité, les réunions pour les PPS (mise en place, évaluations, bilan) et j’étais présente dès que possible.
Il était au top, travaillait énormément sur la recherche de logiciels, l'accompagnement de tous les instants, gérait la vie quotidienne de notre fils.
Il conduisait Hugo aux rééducations 4 fois par semaine... et était donc un pro des salles d’attente.
  
Moi je vivais par intermittence la dyspraxie de notre enfant (même si  j’étais informée de tout ce qui se passait dans l’univers de mon fils). Nous vivions ensemble les soirs, les week-ends et les vacances. Papa était vigilant pour que je n’ai pas le souci des devoirs, etc. Donc j’avais le beau rôle : celle avec qui on joue, on discute…
En mai 2011, je me suis retrouvée à la maison. J’ai émis le désir de m’investir pour mes proches. Fini les horaires de folies ou je partais de la maison à l’aube et rentrais le soir. Il m'est même arrivé, à certaines périodes, de partir le matin, alors qu'Hugo dormait encore, et de rentrer le soir quand il était couché.  
Enfin pouvoir prendre le temps, vivre des choses ensemble …
J’ai donc assisté à sa fin de 6e, terrible, à devoir lutter contre des personnes au raisonnement stupide et même, parfois, méchants.
Vécu le rythme de folie des rééducations avec les longues attentes avec les magazines comme compagnons. Quel ennui ! Le CMP et ses bruits de portes qui claquent, les cris d’enfants, etc.
Mais ce qui fut la vraie découverte, ce fut le quotidien de mon fils. Je n’avais aucune idée de tout ce que mon mari avait mis en place. Que ce soit l’organisation pour la douche, l'habillage, le linge sale...
Par exemple, le rangement des vêtements dans l’armoire… une mission impossible ! Pourquoi un dys veut-il toujours le t-shirt du milieu de la pile ? Et quand il prend tout il tire et, évidemment, toute la pile tombe...
Et l’état de la chambre...
Le repas, aussi, avec la technique du ciseau pour la viande.
Et puis, les rares temps de repos avec, au programme, "légumage" devant la TV pour récupérer.
Et on recommence sans cesse avec l’organisation du cartable ou du sac de sport.
Pourtant, je vivais avec eux, mais n’ayant pas ces responsabilités, je  vivais sans être réellement consciente de tout l’accompagnement que demandent nos enfants.
Pourquoi ce témoignage ? Parce que souvent j’en parle avec Valérie notre présidente de DFD 59-62. Elle insiste pour que je témoigne sur cet aspect et pour ceux qui connaissent Valérie quand elle a une idée, elle ne lâche jamais.
J'ai donc, finalement, rédigé ce message pour les papas qui travaillent, courent et délèguent à leurs épouses l’accompagnement des enfants.
Parce que, de mon côté, j’étais présente, au courant, mais pas obligatoirement consciente de tout ce que demande l’accompagnement de notre enfant. J’avais le "nez dans le guidon", et je me disais heureusement que Phil est là.
Mon époux ne ma jamais reproché cette attitude, chacun son rôle, pour le bon fonctionnement de notre famille.
Je ne culpabilise pas, nous n’avions pas le choix…. Par contre je suis heureuse que cette parenthèse m’ait permis de prendre conscience de cette réalité. C’est surement pour cela que je suis devenue militante et administratrice de DFD 59-62 : afin de donner, partager, échanger nos vécus.

dimanche 24 juin 2012

« C’est pas sorcier spécial DYS ».


« C’est pas sorcier spécial DYS ».



Je l’attendais cette émission.
Effectivement c’est une programmation jeunesse dans ces conditions  je ne dois pas oublier que le public concerné est les enfants.

Mais moi je l’ai regardé avec mes yeux de maman d’un enfant multi-Dys et atteint d’une dyspraxie visuo-spatiale sévère et comme dyslexique – orthodysgraphique sévère.

Les explications neurologiques sont très claires et adaptées à tout public, je pense qu’ils se sont inspirés des travaux de recherche de Caroline Huron chercheuse en sciences cognitives au CEA-I2BN (institut d’imagerie biomédicale).  

Voici le lien de sa dernière conférence du 12 juin 2012 : http://www.youtube.com/watch?v=9kiiKTBzUwA&feature=share.

Voilà ce que l’on peut lire sur le résumé de l’émission : 
"Qu'il s'agisse de dyslexie, de dyspraxie, de dysphasie, de dyscalculie, de dysorthographie, ils seraient en France entre 10 et 15% à souffrir de tels troubles de l'apprentissage. Des handicaps invisibles, qui peuvent aboutir à un échec scolaire massif et à une grande souffrance morale s'ils se sont pas bien pris en charges" 


Fred se rend dans une école de CERNE école privée, payante pour une modique somme de 950€ par mois sur 10 mois, hors charges paramédicale. http://www.cerene-education.fr/

Pour toutes les bourses ! Avec bien sur un nombre limité d’inscriptions.

Effectivement l’école est dirigée par le neuropédiatre Hervé GLASEL qui peut mettre en pratique les résultats de ses recherches.

Mais cela ne serait pas plus intéressant de partager les fruits de ses recherches ?

Après nous avons une explication rapide de la dysphasie, je ne me rappelle même plus le prénom de l’enfant qui a témoigné.

Nous découvrons Manon qui a été diagnostiquée à 4 ans, encore très très rare de nos jours. 

Manon, nous parents d’enfants dys et bien on la connait très bien.

Sa maman avec une chercheuse en science cognitives (devinez qui ?) ont créer un outil magique pour les enfants ayant le même âge qu’elle et qui suivent la même scolarité. Le cartable fantastique  de Manon http://www.cartablefantastique.fr/manon/index.php/Main/HomePage

Avec des moyens ultra adaptés pour elle.


Je comprends enfin pourquoi Hugo ne veut manger qu'avec un set sauf que nos sets de tables se sont des rebelles ils glissent à donf ! 


L’explication de la « double tâche » est très juste et bien. Mais on ne parle pas de multi-dys et les troubles collatéraux. Une fois plus peu représentatif de la majorité de nos enfants.
Par contre on insiste bien sur le fait que l’on nait Dys et meurt Dys. On ne se guérit pas du Dys on compense. Les Dys ne sont pas des maladies, mais bien des syndromes !

Nous découvrons une rééducation pour les dyslexiques (l’orthophoniste), mais comme l’école fait référence dans le documentaire.
Elle doit  prendre en charge certaines rééducations du style d’ergothérapie.

Pour la majorité des parents, les rééducations se font dans le libérale avec des tarifs selon la domiciliation avoisinant l’indécence.

Pas un mot sur les professionnels de la santé comme  ergothérapeute, psychomotricienne, l’orthoptiste, le graphologue, etc etc.

De plus on nous décrit une scolarité merveilleuse ou le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) n’est qu’une formalité. Les enfants ont tous des ordinateurs.

Ici Hugo a entendu 3 ans son matériel, et quand il l’a eu la majorité des enseignants qu’il a rencontrés faisaient tout pour empêcher son utilisation. Je ne parle même pas des programmes à reconnaissance vocale ….

Comme l’école à un effectif réduit d’enfants et ceux-ci n’ont pas d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).

Personnelles indispensables pour certains de nos enfants, certains parents, se battent pour avoir 2 à 3h malheureuses dans la semaine.

Chloé dyslexique - orthodysgraphique, elle a bataillé dans sa scolarité, mais a eu son bac la 2e fois en candidat libre.
BRAVO !!!
Elle a une DRH qui a tout mis en place pour que son travail soit facilité.

Je dois être une vraie poisseuse, lors d’un oral pour l’entrée d’une grande école à 39 ans. J’avais réussi ma 1ère sélection écrite. Dans le cadre de l’oral, j’ai informé le jury de mon handicap.
À ce moment on m’a demandé si je savais lire ?
Si je comprenais ce que je lisais ?
Et un soir on m’a téléphoné pour me dire que l’on ne me prenait pas parce que j’étais dyslexique – orthodysgraphique.

Je n’ai jamais caché mon handicape de toute façon dans ma fonction ce n’était pas possible. Une représente d’un de mes partenaires avec la qu'elle j’étais en conflit.
 M’a humiliée dans le cadre de réunions ou j’avais fait une faute verbale ou écrite.

Alors j’en pense quoi de cette émission ?

Elle a le mérite d’avoir eu lieu et d’essayer de banaliser la problématique Dys.
Cela peut être un bon outil pour faire découvrir les Dys, mais surement pas un outil de référence.
À aucun moment la souffrance, la marginalisation, les jugements de valeur, les discriminations et j’en passe de nos enfants a été évoqué. Pourtant c’est un des combats quotidiens pour nous parents.
Qui n’a jamais ramassé son enfant à la petite cuillère ?

Pour moi cela n’est pas la représentation de notre vie, le combat, notre parcours du combattant que ce soit avec les établissements, les administrations et institutions.
 Je ne parle même pas des familles en difficultés sociales.

Cela ne sera pas un document que j’utiliserais, sauf pour les explications neurologiques et/ou en contre arguments.

J’ai demandé à Hugo de le regarder et de dire ce qu’il en pense ainsi qu’à son papa dans un prochain billet je vous transmettrais les avis.

Merci de votre lecture.

vendredi 3 février 2012

DYS chanson de Soren

Voici le lien de la chanson de Soren enfant de 10 ans mais aussi multi Dys
( dyslexie dyspraxie dyshorthographie dysgraphie visuo spatial précoce et avec un trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité)

Mais surtout un grand Artiste qui est multi instrumentaliste.

Bravo, j'adore cette chanson qui parle tellement de la réalité de nos enfants aller clicer sur YouTube pour que ce grand bonhomme fasse péter le compteur !!!!!


http://www.youtube.com/watch?v=gYTPluQs0HU&feature=youtu.be

mardi 31 janvier 2012

Histoires 2 comprendre les Dys

Ce document m'a été très utile pour permettre d'expliquer les difficultés rencontrées par Hugo



Voici le lien ou vous pourrez télécharger ce document http://www.histoires2comprendre.com/

mercredi 25 janvier 2012

Le Figaro Santé le 20 janvier 2012

Et oui voilà une nouvelle rubrique
Je vous mettrais des articles de presse concernant le sujet
Celui-ci me viens d'une de mes sœurs DEeSses (Ninou)
http://sante.lefigaro.fr/actualite/2012/01/20/17114-handicap-enfants-maladroits

lundi 23 janvier 2012

Pfffffffff les lacets .....

Pour tout dyspraxique une épreuve terrible parmi tant d'autres bien sûr :

 Faire ses lacets !!!!!

Grâce à cette petite vidéo très visuelle, je pense que cela aidera plein d’enfants.
http://www.youtube.com/watch?v=c41dBvRJK2g&feature=youtu.be

Merci à Raphaël

dimanche 8 janvier 2012

Le Dr Alain Pouhet explique les dyspraxies de l’enfant

Les dyspraxies de l’enfant : une maladresse pathologique

Le Dr Alain Pouhet explique les dyspraxies de l’enfant.

Ce film est publié sous license Creative Commons Attribution-Noncommercial-Share Alike 2.0 France License.

http://vimeo.com/11017194