mercredi 9 janvier 2013

Mon temoignage de maman qui travaillais





Notre schéma familial est un peu diffèrent de la norme car ici c’était papa qui s’occupait d’Hugo depuis 2006.
Il avait donc arrêté de travailler et pris en charge tout le suivi de la scolarité, les réunions pour les PPS (mise en place, évaluations, bilan) et j’étais présente dès que possible.
Il était au top, travaillait énormément sur la recherche de logiciels, l'accompagnement de tous les instants, gérait la vie quotidienne de notre fils.
Il conduisait Hugo aux rééducations 4 fois par semaine... et était donc un pro des salles d’attente.
  
Moi je vivais par intermittence la dyspraxie de notre enfant (même si  j’étais informée de tout ce qui se passait dans l’univers de mon fils). Nous vivions ensemble les soirs, les week-ends et les vacances. Papa était vigilant pour que je n’ai pas le souci des devoirs, etc. Donc j’avais le beau rôle : celle avec qui on joue, on discute…
En mai 2011, je me suis retrouvée à la maison. J’ai émis le désir de m’investir pour mes proches. Fini les horaires de folies ou je partais de la maison à l’aube et rentrais le soir. Il m'est même arrivé, à certaines périodes, de partir le matin, alors qu'Hugo dormait encore, et de rentrer le soir quand il était couché.  
Enfin pouvoir prendre le temps, vivre des choses ensemble …
J’ai donc assisté à sa fin de 6e, terrible, à devoir lutter contre des personnes au raisonnement stupide et même, parfois, méchants.
Vécu le rythme de folie des rééducations avec les longues attentes avec les magazines comme compagnons. Quel ennui ! Le CMP et ses bruits de portes qui claquent, les cris d’enfants, etc.
Mais ce qui fut la vraie découverte, ce fut le quotidien de mon fils. Je n’avais aucune idée de tout ce que mon mari avait mis en place. Que ce soit l’organisation pour la douche, l'habillage, le linge sale...
Par exemple, le rangement des vêtements dans l’armoire… une mission impossible ! Pourquoi un dys veut-il toujours le t-shirt du milieu de la pile ? Et quand il prend tout il tire et, évidemment, toute la pile tombe...
Et l’état de la chambre...
Le repas, aussi, avec la technique du ciseau pour la viande.
Et puis, les rares temps de repos avec, au programme, "légumage" devant la TV pour récupérer.
Et on recommence sans cesse avec l’organisation du cartable ou du sac de sport.
Pourtant, je vivais avec eux, mais n’ayant pas ces responsabilités, je  vivais sans être réellement consciente de tout l’accompagnement que demandent nos enfants.
Pourquoi ce témoignage ? Parce que souvent j’en parle avec Valérie notre présidente de DFD 59-62. Elle insiste pour que je témoigne sur cet aspect et pour ceux qui connaissent Valérie quand elle a une idée, elle ne lâche jamais.
J'ai donc, finalement, rédigé ce message pour les papas qui travaillent, courent et délèguent à leurs épouses l’accompagnement des enfants.
Parce que, de mon côté, j’étais présente, au courant, mais pas obligatoirement consciente de tout ce que demande l’accompagnement de notre enfant. J’avais le "nez dans le guidon", et je me disais heureusement que Phil est là.
Mon époux ne ma jamais reproché cette attitude, chacun son rôle, pour le bon fonctionnement de notre famille.
Je ne culpabilise pas, nous n’avions pas le choix…. Par contre je suis heureuse que cette parenthèse m’ait permis de prendre conscience de cette réalité. C’est surement pour cela que je suis devenue militante et administratrice de DFD 59-62 : afin de donner, partager, échanger nos vécus.

Bilan de notre année 2012



Pour la nouvelle année, je me suis dit que cela faisait longtemps que je n’avais fait un petit message.
Donc tout d’abord je vous présente tous mes vœux pour l’année 2013.

Que fut le bilan 2012 sur la galaxie dyspraxie.
Mon dernier message date du 24 juin 2012 et cela fait un bail !

L’école à domicile a donc été effective de février 2012 à juin 2012 pour la 5e.
Nous avons tâtonné un peu avant d’avoir un bon rythme de croisière.
 Hugo avait donc cours de 9h à 12h du lundi au vendredi.

Voici ces résultats

2011-2012
Devoir N°7
Devoir N°8
Devoir N°9
Devoir N°10

Français
18
15
12
17,5
15,63
Mathématique
16
18
19
17
17,50
Anglais
10
11
18
15
13,50
Histoire Géo
20
18

18
18,67
Éducation Civique


18

18,00
SVT

14

15
14,50
Physique - Chimie
16

18

17,00

16,00
15,20
17,00
16,50
16,18


Nous avons donc résigné pour cette année scolaire (4e)  avec toujours les mêmes aménagements, travail à l’oral aux maximums. Nous servons de rédacteur et de lecteur.

Cette année nous travaillons aussi le mardi après-midi sur du perfectionnement d’une matière :
Exemple français la rédaction.
  
Nous avons rencontré le neurologue d’Hugo en septembre, elle continue à nous suivre jusqu'à la fin de 3e puis nous espérons un retour au lycée. Elle a dispensé Hugo de 2e langue vivante. Que l’anglais est compliqué pour lui, mais il souhaite persister.

Hugo devra reprendre l’ergothérapie pour préparer son retour dans le système scolaire, pour l’instant impossible par la rareté de cette profession dans notre coin et surtout le cout (libérale). Nous sommes en renouvellement MDPH en avril, nous ferons donc une demande de prise en charge.
De plus, il doit voir une kiné spécialiste en médecine fonctionnelle, car Hugo marche toujours sur la pointe des pieds et souffre de plus en plus au niveau des ligaments des chevilles.

Sinon c’est un enfant heureux et épanoui, cette scolarité lui convient à merveille. Le rythme lui permet de pouvoir être bien moins fatigué et donc de faire plein d’autres choses de sa vie d’adolescent.

Pour nous c’est un bilan plus que positif !

Bonne Année et heureuse année


vendredi 4 janvier 2013

dimanche 24 juin 2012

« C’est pas sorcier spécial DYS ».


« C’est pas sorcier spécial DYS ».



Je l’attendais cette émission.
Effectivement c’est une programmation jeunesse dans ces conditions  je ne dois pas oublier que le public concerné est les enfants.

Mais moi je l’ai regardé avec mes yeux de maman d’un enfant multi-Dys et atteint d’une dyspraxie visuo-spatiale sévère et comme dyslexique – orthodysgraphique sévère.

Les explications neurologiques sont très claires et adaptées à tout public, je pense qu’ils se sont inspirés des travaux de recherche de Caroline Huron chercheuse en sciences cognitives au CEA-I2BN (institut d’imagerie biomédicale).  

Voici le lien de sa dernière conférence du 12 juin 2012 : http://www.youtube.com/watch?v=9kiiKTBzUwA&feature=share.

Voilà ce que l’on peut lire sur le résumé de l’émission : 
"Qu'il s'agisse de dyslexie, de dyspraxie, de dysphasie, de dyscalculie, de dysorthographie, ils seraient en France entre 10 et 15% à souffrir de tels troubles de l'apprentissage. Des handicaps invisibles, qui peuvent aboutir à un échec scolaire massif et à une grande souffrance morale s'ils se sont pas bien pris en charges" 


Fred se rend dans une école de CERNE école privée, payante pour une modique somme de 950€ par mois sur 10 mois, hors charges paramédicale. http://www.cerene-education.fr/

Pour toutes les bourses ! Avec bien sur un nombre limité d’inscriptions.

Effectivement l’école est dirigée par le neuropédiatre Hervé GLASEL qui peut mettre en pratique les résultats de ses recherches.

Mais cela ne serait pas plus intéressant de partager les fruits de ses recherches ?

Après nous avons une explication rapide de la dysphasie, je ne me rappelle même plus le prénom de l’enfant qui a témoigné.

Nous découvrons Manon qui a été diagnostiquée à 4 ans, encore très très rare de nos jours. 

Manon, nous parents d’enfants dys et bien on la connait très bien.

Sa maman avec une chercheuse en science cognitives (devinez qui ?) ont créer un outil magique pour les enfants ayant le même âge qu’elle et qui suivent la même scolarité. Le cartable fantastique  de Manon http://www.cartablefantastique.fr/manon/index.php/Main/HomePage

Avec des moyens ultra adaptés pour elle.


Je comprends enfin pourquoi Hugo ne veut manger qu'avec un set sauf que nos sets de tables se sont des rebelles ils glissent à donf ! 


L’explication de la « double tâche » est très juste et bien. Mais on ne parle pas de multi-dys et les troubles collatéraux. Une fois plus peu représentatif de la majorité de nos enfants.
Par contre on insiste bien sur le fait que l’on nait Dys et meurt Dys. On ne se guérit pas du Dys on compense. Les Dys ne sont pas des maladies, mais bien des syndromes !

Nous découvrons une rééducation pour les dyslexiques (l’orthophoniste), mais comme l’école fait référence dans le documentaire.
Elle doit  prendre en charge certaines rééducations du style d’ergothérapie.

Pour la majorité des parents, les rééducations se font dans le libérale avec des tarifs selon la domiciliation avoisinant l’indécence.

Pas un mot sur les professionnels de la santé comme  ergothérapeute, psychomotricienne, l’orthoptiste, le graphologue, etc etc.

De plus on nous décrit une scolarité merveilleuse ou le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) n’est qu’une formalité. Les enfants ont tous des ordinateurs.

Ici Hugo a entendu 3 ans son matériel, et quand il l’a eu la majorité des enseignants qu’il a rencontrés faisaient tout pour empêcher son utilisation. Je ne parle même pas des programmes à reconnaissance vocale ….

Comme l’école à un effectif réduit d’enfants et ceux-ci n’ont pas d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).

Personnelles indispensables pour certains de nos enfants, certains parents, se battent pour avoir 2 à 3h malheureuses dans la semaine.

Chloé dyslexique - orthodysgraphique, elle a bataillé dans sa scolarité, mais a eu son bac la 2e fois en candidat libre.
BRAVO !!!
Elle a une DRH qui a tout mis en place pour que son travail soit facilité.

Je dois être une vraie poisseuse, lors d’un oral pour l’entrée d’une grande école à 39 ans. J’avais réussi ma 1ère sélection écrite. Dans le cadre de l’oral, j’ai informé le jury de mon handicap.
À ce moment on m’a demandé si je savais lire ?
Si je comprenais ce que je lisais ?
Et un soir on m’a téléphoné pour me dire que l’on ne me prenait pas parce que j’étais dyslexique – orthodysgraphique.

Je n’ai jamais caché mon handicape de toute façon dans ma fonction ce n’était pas possible. Une représente d’un de mes partenaires avec la qu'elle j’étais en conflit.
 M’a humiliée dans le cadre de réunions ou j’avais fait une faute verbale ou écrite.

Alors j’en pense quoi de cette émission ?

Elle a le mérite d’avoir eu lieu et d’essayer de banaliser la problématique Dys.
Cela peut être un bon outil pour faire découvrir les Dys, mais surement pas un outil de référence.
À aucun moment la souffrance, la marginalisation, les jugements de valeur, les discriminations et j’en passe de nos enfants a été évoqué. Pourtant c’est un des combats quotidiens pour nous parents.
Qui n’a jamais ramassé son enfant à la petite cuillère ?

Pour moi cela n’est pas la représentation de notre vie, le combat, notre parcours du combattant que ce soit avec les établissements, les administrations et institutions.
 Je ne parle même pas des familles en difficultés sociales.

Cela ne sera pas un document que j’utiliserais, sauf pour les explications neurologiques et/ou en contre arguments.

J’ai demandé à Hugo de le regarder et de dire ce qu’il en pense ainsi qu’à son papa dans un prochain billet je vous transmettrais les avis.

Merci de votre lecture.

vendredi 22 juin 2012

Bonjour à tous
Journée Parents - Enfants le 7 juillet sur la côte d'Opale. Espérant vous retrouver nombreux.
À diffuser bien sûr.

lundi 18 juin 2012

Mon dimanche du 17 juin

Pour mon retour sur mon blog voici une nouvelle rubrique" blabla" je viendrais faire des petits papiers futiles de ma petite vie de femme.


Nous avions eu un tract dans la boite nous invitant à un barbecue du quartier le dimanche 17 juin. Habituellement ce ne pas le genre de truc dont je raffole, cela me rappelle trop le taf. Mais cette fois nous nous sommes dit 
- Tiens cela sera l’occase de se faire connaitre.

Le dimanche commence bien … en partant voter nous descendons par le sous-sol et je ferme derrière moi…. Notre porte de garage électrique merde enfin la télécommande je dis à Phil de sortir la voiture et j’appuierais sur l’interrupteur. Dans l’isoloir d’un coup je me dis, mais comment on va rentrer ? Plus possible d’ouvrir par le garage la télécommande est HS et la maison la porte est fermée. Ouf Hugo est dedans je « toquerai » ….
Nous voilà à toquer comme des malades sur les baies vitrées. Hugo nous ouvre !
Et là 2e moment de solitude mince la porte qui mène au garage est fermée par le garage impossible d’y accéder … impossible donc de rentrer la voiture dans le garage. Grrr putain de télécommande.  Mon Homme à son habitude reste d'un calme olympien et puis c’est moi qui ai fait la boulette. Je prends la télécommande et au bout de 5 minutes enfin le garage s’ouvre … ouf.

Nous voilà prêt nous y allons a pieds c’est un peu plus dans le hameau, mais pas loin du tout.  Nous sommes accueillis par des gens charments cette manifestation et faite dans le cadre de la fête des voisins pris en charge par deux familles. L’apéro est offert par la municipalité notre Maire est riche en couleur …. Avec un rire pire que celui qu'avait T-Rolland et a passé la journée à se marrer….

Drôle de contexte avec une marie diverses droites et l’ensemble des organisateurs de l’opposition, mais dans une ambiance bon enfant avec un quiz musical ou le côté gauche à foutu la pâté au côté droit. Quiz musical orchestré par un habitant saxophoniste, un accordéoniste et un clarinettiste.  

Avant bien sûr j’avais fait des miennes en parlant et faisant des gestes je me suis aspergée de mon kir et en mangeant j’ai cassé ma fourchette et mon voisin a reçu une branche de ma fourchette …..  Voilà certains de mes voisins me connaissent ….

Nous avons eu un menu très copieux.
Crudités : des salades de pâtes, carottes râpées, haricots verts, salades de pommes de terre, etc etc
Viandes : lards grillés, 2 saucisses,1 merguez
Fromage : Camembert, gruyère accompagné de salade (oui on est dans le nord).
Dessert 1 : une glace chocolat, vanille encadrée par de petites gaufrettes.
Café.
Et une tarte aux pruneaux spécialité du coin.
Accompagné de vin rouge, rosé ou eau ….

Tout ça pour la modique somme de 9€ pour les adultes et 4€ pour les enfants.

Ce fut une belle journée, on a bien ri, passer un bon moment …. Bravo aux organisateurs.