Bonne Année et heureuse année

Samedi 19 janvier 2013 après-midi " rencontre de parents d'enfants Dyspraxiques "

On vous attends nombreux !!!! Pensez a vous inscrire auprès de Valérie notre présidente !

« C’est pas sorcier spécial DYS ».

« C’est pas sorcier spécial DYS ».

Voici le lien : http://c-est-pas-sorcier.france3.fr/?page=emission&id_article=1891

Je l’attendais cette émission.

Effectivement c’est une programmation jeunesse dans ces conditions  je ne dois pas oublier que le public concerné est les enfants.

Mais moi je l’ai regardé avec mes yeux de maman d’un enfant multi-Dys et atteint d’une dyspraxie visuo-spatiale sévère et comme dyslexique – orthodysgraphique sévère.

Les explications neurologiques sont très claires et adaptées à tout public, je pense qu’ils se sont inspirés des travaux de recherche de Caroline Huron chercheuse en sciences cognitives au CEA-I2BN (institut d’imagerie biomédicale).  

Voici le lien de sa dernière conférence du 12 juin 2012 : http://www.youtube.com/watch?v=9kiiKTBzUwA&feature=share.

Voilà ce que l’on peut lire sur le résumé de l’émission : 
"Qu'il s'agisse de dyslexie, de dyspraxie, de dysphasie, de dyscalculie, de dysorthographie, ils seraient en France entre 10 et 15% à souffrir de tels troubles de l'apprentissage. Des handicaps invisibles, qui peuvent aboutir à un échec scolaire massif et à une grande souffrance morale s'ils se sont pas bien pris en charges" 


Fred se rend dans une école de CERNE école privée, payante pour une modique somme de 950€ par mois sur 10 mois, hors charges paramédicale. http://www.cerene-education.fr/

Pour toutes les bourses ! Avec bien sur un nombre limité d’inscriptions.

Effectivement l’école est dirigée par le neuropédiatre Hervé GLASEL qui peut mettre en pratique les résultats de ses recherches.

Mais cela ne serait pas plus intéressant de partager les fruits de ses recherches ?

Après nous avons une explication rapide de la dysphasie, je ne me rappelle même plus le prénom de l’enfant qui a témoigné.

Nous découvrons Manon qui a été diagnostiquée à 4 ans, encore très très rare de nos jours. 

Manon, nous parents d’enfants dys et bien on la connait très bien.

Sa maman avec une chercheuse en science cognitives (devinez qui ?) ont créer un outil magique pour les enfants ayant le même âge qu’elle et qui suivent la même scolarité. Le cartable fantastique  de Manon http://www.cartablefantastique.fr/manon/index.php/Main/HomePage

Avec des moyens ultra adaptés pour elle.


Je comprends enfin pourquoi Hugo ne veut manger qu'avec un set sauf que nos sets de tables se sont des rebelles ils glissent à donf ! 


L’explication de la « double tâche » est très juste et bien. Mais on ne parle pas de multi-dys et les troubles collatéraux. Une fois plus peu représentatif de la majorité de nos enfants.

Par contre on insiste bien sur le fait que l’on nait Dys et meurt Dys. On ne se guérit pas du Dys on compense. Les Dys ne sont pas des maladies, mais bien des syndromes !

Nous découvrons une rééducation pour les dyslexiques (l’orthophoniste), mais comme l’école fait référence dans le documentaire.

Elle doit  prendre en charge certaines rééducations du style d’ergothérapie.

Pour la majorité des parents, les rééducations se font dans le libérale avec des tarifs selon la domiciliation avoisinant l’indécence.

Pas un mot sur les professionnels de la santé comme  ergothérapeute, psychomotricienne, l’orthoptiste, le graphologue, etc etc.

De plus on nous décrit une scolarité merveilleuse ou le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) n’est qu’une formalité. Les enfants ont tous des ordinateurs.

Ici Hugo a entendu 3 ans son matériel, et quand il l’a eu la majorité des enseignants qu’il a rencontrés faisaient tout pour empêcher son utilisation. Je ne parle même pas des programmes à reconnaissance vocale ….

Comme l’école à un effectif réduit d’enfants et ceux-ci n’ont pas d’AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).

Personnelles indispensables pour certains de nos enfants, certains parents, se battent pour avoir 2 à 3h malheureuses dans la semaine.

Chloé dyslexique - orthodysgraphique, elle a bataillé dans sa scolarité, mais a eu son bac la 2e fois en candidat libre.

BRAVO !!!

Elle a une DRH qui a tout mis en place pour que son travail soit facilité.

Je dois être une vraie poisseuse, lors d’un oral pour l’entrée d’une grande école à 39 ans. J’avais réussi ma 1^ère sélection écrite. Dans le cadre de l’oral, j’ai informé le jury de mon handicap.

À ce moment on m’a demandé si je savais lire ?

Si je comprenais ce que je lisais ?

Et un soir on m’a téléphoné pour me dire que l’on ne me prenait pas parce que j’étais dyslexique – orthodysgraphique.

Je n’ai jamais caché mon handicape de toute façon dans ma fonction ce n’était pas possible. Une représente d’un de mes partenaires avec la qu'elle j’étais en conflit.

 M’a humiliée dans le cadre de réunions ou j’avais fait une faute verbale ou écrite.

Alors j’en pense quoi de cette émission ?

Elle a le mérite d’avoir eu lieu et d’essayer de banaliser la problématique Dys.

Cela peut être un bon outil pour faire découvrir les Dys, mais surement pas un outil de référence.

À aucun moment la souffrance, la marginalisation, les jugements de valeur, les discriminations et j’en passe de nos enfants a été évoqué. Pourtant c’est un des combats quotidiens pour nous parents.

Qui n’a jamais ramassé son enfant à la petite cuillère ?

Pour moi cela n’est pas la représentation de notre vie, le combat, notre parcours du combattant que ce soit avec les établissements, les administrations et institutions.

 Je ne parle même pas des familles en difficultés sociales.

Cela ne sera pas un document que j’utiliserais, sauf pour les explications neurologiques et/ou en contre arguments.

J’ai demandé à Hugo de le regarder et de dire ce qu’il en pense ainsi qu’à son papa dans un prochain billet je vous transmettrais les avis.

Merci de votre lecture.

Bonjour à tous

Journée Parents - Enfants le 7 juillet sur la côte d'Opale. Espérant vous retrouver nombreux.

À diffuser bien sûr.

Mon dimanche du 17 juin

Pour mon retour sur mon blog voici une nouvelle rubrique" blabla" je viendrais faire des petits papiers futiles de ma petite vie de femme.

Nous avions eu un tract dans la boite nous invitant à un barbecue du quartier le dimanche 17 juin. Habituellement ce ne pas le genre de truc dont je raffole, cela me rappelle trop le taf. Mais cette fois nous nous sommes dit 

- Tiens cela sera l’occase de se faire connaitre.

Le dimanche commence bien … en partant voter nous descendons par le sous-sol et je ferme derrière moi…. Notre porte de garage électrique merde enfin la télécommande je dis à Phil de sortir la voiture et j’appuierais sur l’interrupteur. Dans l’isoloir d’un coup je me dis, mais comment on va rentrer ? Plus possible d’ouvrir par le garage la télécommande est HS et la maison la porte est fermée. Ouf Hugo est dedans je « toquerai » ….

Nous voilà à toquer comme des malades sur les baies vitrées. Hugo nous ouvre !

Et là 2e moment de solitude mince la porte qui mène au garage est fermée par le garage impossible d’y accéder … impossible donc de rentrer la voiture dans le garage. Grrr putain de télécommande.  Mon Homme à son habitude reste d'un calme olympien et puis c’est moi qui ai fait la boulette. Je prends la télécommande et au bout de 5 minutes enfin le garage s’ouvre … ouf.

Nous voilà prêt nous y allons a pieds c’est un peu plus dans le hameau, mais pas loin du tout.  Nous sommes accueillis par des gens charments cette manifestation et faite dans le cadre de la fête des voisins pris en charge par deux familles. L’apéro est offert par la municipalité notre Maire est riche en couleur …. Avec un rire pire que celui qu'avait T-Rolland et a passé la journée à se marrer….

Drôle de contexte avec une marie diverses droites et l’ensemble des organisateurs de l’opposition, mais dans une ambiance bon enfant avec un quiz musical ou le côté gauche à foutu la pâté au côté droit. Quiz musical orchestré par un habitant saxophoniste, un accordéoniste et un clarinettiste.  

Avant bien sûr j’avais fait des miennes en parlant et faisant des gestes je me suis aspergée de mon kir et en mangeant j’ai cassé ma fourchette et mon voisin a reçu une branche de ma fourchette …..  Voilà certains de mes voisins me connaissent ….

Nous avons eu un menu très copieux.

Crudités : des salades de pâtes, carottes râpées, haricots verts, salades de pommes de terre, etc etc

Viandes : lards grillés, 2 saucisses,1 merguez

Fromage : Camembert, gruyère accompagné de salade (oui on est dans le nord).

Dessert 1 : une glace chocolat, vanille encadrée par de petites gaufrettes.

Café.

Et une tarte aux pruneaux spécialité du coin.

Accompagné de vin rouge, rosé ou eau ….

Tout ça pour la modique somme de 9€ pour les adultes et 4€ pour les enfants.

Ce fut une belle journée, on a bien ri, passer un bon moment …. Bravo aux organisateurs.  

DFD 40

DFD
L'association française vient de voir naître sa déclinaison landaise. Son président Christian Cazade explique  .......

http://www.sudouest.fr/2012/02/16/apporter-notre-vecu-635269-4699.php

Des nouvelles de notre scolarisation à domicile.

Nous avons reçu  enfin le bilan médical de notre neuropédiatre … Verdict « Phobie scolaire » et l’école à domicile est préconiser.

Le dossier est toujours à l’académie, je n’ai aucune information actuellement pfff !!!! Mais que c’est long.

J’ai eu la MDPH, elle doit me recontacter, cela fait  7 jours, lundi je relance !!!!

L’enseignante réferente ( ER)  que j’ai eue au téléphone dans la même période. Dans un premier temps elle se demandait pourquoi je lui avais envoyé un mail. Après 15-20 minutes de discussion sur la situation et de notre organisation, elle sait dit que l’on se rappellerait dans 2-3mois pour faire le point. J’aime être soutenue de la sorte.

J’ai aussi contacté notre ancien ER qui lui m’a donné des pistes sur la possibilité de faire un PPS pour la scolarisation à domicile. Donc à voir.

Bon pendant ce temps, on n’a pas attendu que la neige fonde pour mettre en place la scolarisation.

Donc Hugo suit les cours du CNED 2009 disponible en ligne par « l’académie en ligne » depuis le mois de décembre.

Les matières sont :

-       Français. (G)

-       Anglais. (P)

-       Math. (P)

-       Histoire-géographie. (G)

-       SVT. (G)

-       Sciences. (P)

Le vendredi en fin de séance  un conseil de famille est réalisé ou le planning de la semaine future est établi ainsi qu’un bilan.  

Les séquences sont animées soit par Philippe soit par moi.

En chaque fin de séquences, des évaluations sont effectuées.

Actuellement Hugo à eu 14/20 en histoire-géo et 17.60 /20 en anglais.

L’avantage de la scolarisation à domicile c’est la durée d’heures de travail de la semaine varie entre 6 heures et 10 heures par semaine.  Et que Hugo peut faire en intégralité son travail n’ayant moins de fatigue ni de gêne (nuisance sonore).  

Pour avoir un rythme de vie dite « Normale » même si la norme ce n’est pas notre fort !

Hugo est levé à 8h. Réveil, petit-déj et douche entre 8h et 9h démarrage des cours entre 9h30 et 10h. L’après-midi c’est selon le moment cela peut être à 13h, 14h ou 15h dernière limite.

Et depuis plus d’une semaine Hugo fait de l’athlétisme en club entrainement le mercredi de 13h30 à 15h et le samedi s’il n’y a pas de compétition de 14h à 16h.

Je ne peux pas dire que c’est facile tous les jours, nous sommes les parents et Hugo est un adolescent, mais honnêtement je trouve que nous nous en sortons bien pour l’instant !!!